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Cara ADUC

Riconoscimento non rivedibilita' per sindrome genetica rara

2 aprile 2014
Domanda 2 aprile 2014
Buongiorno, sono la mamma di una bambina di 8 anni, disabile con sindrome genetica rara.
Il mio quesito riguarda la rivedibilità dello stato di handicap, ho fatto la prima commissione ad ottobre 2013 con riconoscimento dell'accompagnamento fino al 2017, a marzo 2014 ne ho fatta un'altra all'asl per il riconoscimento dello stato di handicap grave, senza il quale non posso avere i permessi della 104, quest'ultimo verbale non mi è ancora arrivato a casa ma so che mi è stato concesso lo stato di handicap grave fino al 2016, ora però vorrei impugnare il verbale sia dell'inps che dell'asl perchè mia figlia ha una malattia genetica rara, altri bambini che hanno la stessa malattia gli è stato riconosciuta la validità dell'handicap fino ai 18 anni, senza rivedibilità, come mai alla mia bambina no? La malattia è la stessa e non cambierà con gli anni anche perchè di cure non ce ne sono. Posso impugnare il verbale e farmi riconoscere la non rivedibilità?
Grazie
Gennyna

Risposta ADUC
la norma di riferimento è contenuta all'art. 97, comma 2, della l. 388/2000: "I soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da sindrome da talidomide, che abbiano dato luogo al riconoscimento dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all'accertamento della permanenza della minorazione civile o dell'handicap. Con decreto del Ministro dell'economia e delle finanze, di concerto con il Ministro della salute, sono individuate, senza ulteriori oneri per lo Stato, le patologie e le menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di controllo e di revisione ed è indicata la documentazione sanitaria, da richiedere agli interessati o alle commissioni mediche delle aziende sanitarie locali qualora non acquisita agli atti, idonea a comprovare la minorazione".
Ebbene, il Ministero ha emanato un decreto nel 2007 in cui elenca alcune condizioni che non sono rivedibili:
http://www.handylex.org/stato/d020807.shtml
Se tra queste c'e' anche la condizione di sua figlia, non vi sono dubbi che lei possa impugnare le decisioni dell'Inps e dell'Asl. Ma l'elenco del Ministero non è da intendersi in modo tassativo, e quindi è ben possibile che la sindrome di sua figlia possa comunque considerarsi irrivedibile in base a quanto disposto dal comma succitato ("menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti"). Non siamo esperti medici, quindi non possiamo dirle se la patologia di sua figlia sia o meno tale da rientrare nell'irrivedibilità, ma se come afferma lei è irreversibile e non ci sono cure, a nostro avviso vi sono buoni motivi per contestare le decisioni di Inps e Asl. Peraltro, il fatto che vi siano dei precedenti in casi analoghi in cui è stata affermata la non rivedibilità non puo' che supportare le sue ragioni.
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