Lettera del consumatore

Sono il figlio di una persona recentemente morta di tumore. Il testo allegato e' una lettera scritta alla direzione sanitaria della struttura che lo seguiva ed una testimonianza che vorrei condividere con i destinatari di questo messaggio per denunciare il modo assurdo in cui una malattia, gia' atroce di per se', puo' essere vissuta senza assistenza da chi e' pagato per occuparsene. Grazie per la vostra attenzione.
Arnaldo
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Egregia Dottoressa, le scrivo a nome di mio padre, morto il 27 dicembre. La lettera e' divisa in due parti, e spero che la legga per intero. sono il figlio di Roberto Cherubini, seguito dalla vostra struttura in assistenza domiciliare per ricevere le cure palliative previste per un malato terminale di cancro (proveniente dal reparto di oncologia del Policlinico Umberto I di Roma), e ritengo doveroso segnalarvi una serie di episodi inerenti il servizio di assistenza, di cui gradirei capire l'effettiva portata. Iniziando dall'ultimo, venerdi' 22 dicembre e' stato consegnato un letto antidecubito con un materasso che ha visto momenti migliori (sporco e privo di fodera), senza il relativo materassino ad aria (ovvero, a detta del personale, con il motore rotto), quindi praticamente inefficiente. Per la cronaca, tale sussidio era stato gia' richiesto la settimana scorsa, visto che mio padre non era piu' in grado di essere spostato dal proprio letto alla carrozzina gia' da giorni, e non era rientrato tra le consegne previste per venerdi' 15. A tale proposito avevo anche chiesto al personale se il letto in questione era smontabile (perche', nel caso, avrei provveduto a trasportarlo personalmente con la mia auto) ma mi e' stato risposto che non era possibile, anche se ho constatato che quello che ci e' stato consegnato lo era, quindi avremmo potuto benissimo averlo gia' da una settimana. Le persone che hanno effettuato la consegna mi avevano detto di passare domenica 24 perche' avrei potuto ritirare di persona il materassino ma, ad oggi, del materassino non abbiamo avuto piu' notizie. Pur avendo avuto finora contatti con persone estremamente gentili e disponibili (sia medici che altre figure professionali), di fatto l'operato della vostra struttura si e' risolta nell'inserzione dell'ago-cannula per la somministrazione endovenosa, in alcuni consigli terapeutici e nella fornitura di farmaci e presidi vari (soluzioni, deflussori, ecc.), lasciando tutto l'onere dell'assistenza alla mia famiglia. Francamente, credevo che l'ausilio di un hospice fosse stato un po' piu' consistente, viste le informazioni e le offerte che e' possibile leggere sulla vostra brochure Carta dei Servizi. Chiedo, pertanto, di sapere dettagliatamente che tipo di assistenza e' prevista per i malati come mio padre e, soprattutto, che senso ha fornire dei sussidi senza l'indispensabile supporto da parte del personale. Riprendo questa mia (iniziata il 24 dicembre) oggi, 3 gennaio, ad una settimana esatta dalla morte di mio padre, avvenuta la notte del 27, dopo quattro giorni di sofferenze atroci per lui e per noi familiari che abbiamo assistito alla sua agonia. A questo punto la presente non e' piu' una lettera polemica, con cui speravo di muovere un po' le acque e riuscire ad avere una presenza piu' concreta. Scrivo queste righe per avere delle risposte, che spero di condividere con altre persone, al problema di cosa significhi convivere con una malattia che vedi distruggere una persona, avendo scelto di fargli trascorrere l'epilogo della propria vita tra le mura in cui ha sempre vissuto. Quando si viene dimessi da un reparto di oncologia perche' le cure non hanno piu' senso nessuno si illude sulla sorte del paziente e, quindi, nessuno ha chiesto alla vostra struttura di operare dei miracoli. Tuttalpiu' ci si augurava di avere la possibilita' di continuare ad alleviare le sofferenze della malattia e delle complicanze che, inevitabilmente, sarebbero insorte. Citando dalla vostra brochure, "Assistenza Domiciliare. Compito della equipe medico - infermieristica e' anche quello di istruire i familiari al fine di collaborare nella gestione della terapia e delle cure igieniche del paziente. Durante le eventuali fasi di aggravamento della situazione clinica la frequenza degli accessi puo' essere aumentata secondo necessita'. ... Assistenza Psicologica. Occuparsi di un malato significa confrontarsi con i suoi bisogni e quelli della sua famiglia, considerandolo nella sua complessivita' umana ed assistendolo al fine di garantire una qualita' di vita tollerabile ...". Non sono a conoscenza del budget che la Regione "passa" per ogni paziente alla vostra struttura e non so che tipo di convenzione esista rispetto alle prestazioni da effettuare. A beneficio di chi legge, ricordo che l'impegno che ci era stato assicurato era di cinque visite settimanali, di cui due effettuate da un medico e tre da un infermiere. Il tutto, ovviamente, in orari diurni e, in caso di urgenze, c'era la disponibilita' di un numero telefonico sulle 24 ore per consigli terapeutici senza prestazioni di pronto soccorso ma "con possibilita' di interventi urgenti". Il fine dell'assistenza era di mettere i familiari in grado di prestare le cure necessarie al paziente per proprio conto, mediante l'ausilio e la fornitura di farmaci e presidi vari (letto, carrozzina, attrezzatura per fleboclisi, ecc.). Quello che mio padre ha effettivamente ricevuto nelle circa due settimane di vostra assistenza si riduce a poche parole: misurazione della pressione ad ogni visita, prescrizione e fornitura di farmaci (questi in abbondanza), inserzione dell'ago-cannula e sua "manutenzione", fornitura di un letto incompleto (vedi sopra), compilazione di schede ad ogni visita sullo stato attuale. Cose che, in effetti, potevano benissimo essere fornite dal medico di famiglia in visita domiciliare. Nonostante le nostre garbate richieste, nessuno ci ha aiutato a svolgere le cose piu' essenziali, quali provvedere alla sua pulizia o provvedere alla sua alimentazione, trovando degli accorgimenti per aggirare il suo rifiuto. Fin qui le mancanze "ordinarie" o, meglio, croniche. Le cose peggiori sono successe alla fine: mio padre ha cominciato ad aggravarsi nel pomeriggio del 24 dicembre, con l'insorgere di un edema polmonare che gli impediva in modo atroce la respirazione, diagnosticato dalla Guardia medica nella notte del 25 (cui siamo ricorsi perche', si sa, le malattie non conoscono festivita'). Da allora, per tre lunghi giorni, ha solo ricevuto due visite di infermieri, di cui la prima (credo) "straordinaria" e la seconda di routine. Per quanto esenti da aspettative miracolistiche, nessuno di noi ha visto un medico per mettere a punto la terapia palliativa ed anche la decisione di passare alla somministrazione di morfina (nelle ultime 24 ore di vita) e' stata presa telefonicamente con il pur valido medico in linea, coadiuvato dalla "cultura medica" di mia sorella che e' stata essenziale. La ciliegina sulla torta e' stato l'aspiratore con cui togliere il liquido che ostruiva la gola di mio padre: da quando si e' parlato di edema a nessuno e' venuto in mente che si poteva fare questa operazione per aiutarlo a respirare e solo dopo una richiesta di mia madre ("se era possibile fare qualcosa") l'infermiere venuto il 27 ci ha detto che si poteva chiederlo alla clinica e, alla seconda telefonata, ho potuto precipitarmi a prenderlo ed usarlo nelle sue ultime, circa, dodici ore di vita. Per finire in bellezza, dopo aver avvisato della morte di mio padre la sera stessa, ci e' stato detto che il certificato di morte non era a vostro carico e da allora (una settimana) nessuno si e' fatto piu' vivo, nemmeno per venire a ritirare il letto, l'asta per la flebo ed i farmaci che ci sono rimasti; altro che "supporto alla famiglia al momento del lutto". Non credo di dover spendere ulteriori parole per esprimere l'amarezza non per la morte in se' (che considero un fatto assolutamente privato e, comunque, inevitabile) ma per tutto quello che credevo fosse stato possibile fare.