Cara ADUC
Lettera del consumatore
Domanda
12 maggio 2005
Per conoscenza. Nota per i redattori: la presente in allegato è una lettera indirizzata al Presidente della Repubblica che viene inviata per conoscenza e con possibilità (nonché, da parte mia, con richiesta) di pubblicazione (si vedano le note in fondo di pagina) a tutte le testate di maggior diffusione locale e nazionale al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica sul consenso informato e la disinformazione degli effetti collaterali letali di un particolare farmaco.
Stefano, da Foggia
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Signor Presidente, mi permetto di sottoporre al Suo giudizio, la funesta vicenda occorsa a mio figlio, nella speranza che Lei possa fare il possibile affinché ciò non accada ad altri. L'evento è stato comunicato già a tutti gli organi istituzionali della Regione Puglia e all'On. Ministro della salute dott. Girolamo Sirchia nell'agosto 2004. Dai primi ho ricevuto una mera risposta di forma, dal Ministro Sirchia non ho ancora ricevuto nessun interessamento, neppure formale. Mio figlio Francesco di 26 anni, affetto da autismo, ha presentato una febbre iniziale di 38°, 38 gradi e mezzo salita, nel corso di tredici (13) lunghi giorni, fino ad arrivare alla morte. L'accaduto, verificatosi dal 10/7/2004 al 22/07/2004, è stato reso inevitabile perché nessun medico da me interpellato sospettava che fosse stato colpito da sindrome neurolettica maligna, provocata dall'assunzione di un farmaco, il Risperdal, come abbiamo potuto constatare solo dopo. La diagnosi arrivò solo al ricovero in ospedale quando le speranze di intervento con successo erano ormai ridotte al minimo. Tutto questo nonostante avessi espresso, più volte, ai medici che visitarono il ragazzo la preoccupazione circa la possibilità che il farmaco assunto dal mio ragazzo fosse la causa della febbre. Fu richiesta anche una consulenza ufficiosa ad un cosiddetto luminare della materia che affermò con convinzione che quel farmaco, il Risperdal, non poteva assolutamente provocare gli effetti descritti e, soprattutto, non poteva provocarne al dosaggio che veniva somministrato a mio figlio. Una considerazione diffusa, quindi, che ha causato un enorme ritardo nei soccorsi e praticamente l'impossibilità di intervenire in maniera utile. Tredici giorni signor Presidente, tredici lunghi, lunghissimi giorni. Ebbene, anche leggendo il bugiardino, nessuno dei medici avallò l'ipotesi che tal evenienza potesse essere verosimile. Solo con delle ricerche condotte personalmente e recandomi presso degli specialisti nella ricerca su questi farmaci seppi che la sindrome che ha colpito fatalmente mio figlio può essere causata dal farmaco, ma non è riportata nel foglietto illustrativo del farmaco prodotto in Italia. Infatti la gravissima complicanza del farmaco ed altri effetti collaterali fatali sono ampiamente descritti nel foglietto illustrativo della versione americana del farmaco. Effetti devastanti e letali ammessi dalla stessa ditta produttrice del farmaco, probabilmente solo come conseguenza di un maggior vantaggio nella dichiarazione degli effetti collaterali piuttosto che nel pagamento dei risarcimenti miliardari dovuti ai danneggiati. Nelle " avvertenze speciali" riportate nel bugiardino italiano si dice ".Molto raramente possono manifestarsi stato di confusione. febbre alta o debolezza muscolare. Se ciò dovesse avvenire contattare il proprio medico e informarlo che si sta assumendo RISPERDAL." e ancora negli "effetti indesiderati" si recita ". - Molto raramente possono manifestarsi stato di confusione, riduzione dello stato di coscienza, febbre alta e debolezza muscolare. Se tali sintomi dovessero manifestarsi, informare il proprio medico. Infatti, ciò potrebbe indicare una reazione individuale non appropriata al farmaco". In definitiva la casa farmaceutica, pur elencando i sintomi che abbiamo scoperto poi essere relativi alla sindrome neurolettica maligna, non la menziona mai e rimanda la diagnosi al medico curante che a questo punto si presuppone adeguatamente informato, cosa non vera, come abbiamo purtroppo dovuto constatare. Almeno per i quattro medici che hanno visitato mio figlio e per un quinto interpellato telefonicamente come esperto in questo farmaco (il "luminare" di cui sopra), prima del ricovero in ospedale. Mai si dichiara nel volantino, che tali sintomi potrebbero significare una malattia fatale. Lo scopo della mia lettera è avere una risposta in merito ad alcune domande. Perché i pazienti, solo perché italiani, non devono sapere i rischi corsi nell'assumere questo farmaco e perché, visto che il farmaco è di una casa americana, non si riportano le avvertenze e gli effetti indesiderati che sono riportati nel paese d'origine, dove in modo molto esplicito, si menziona la sindrome neurolettica maligna , e non solo quest'effetto collaterale, con esiti fatali quando non c'è la possibilità di intervenire in maniera tempestiva? Senza parlare poi delle gravi menomazioni che restano a seguito dei trattamenti arrivati in tempo utile per evitare la morte ma non abbastanza per evitare una vita di continua sofferenza e grave malattia. Si pensa forse che i nostri medici sono perfettamente informati e più diligenti di quelli di oltre oceano? Sarebbe bello crederlo ed esserne orgogliosi, ma purtroppo pare non sia così. Perché viene violato il diritto di scelta consapevole di cura, nascondendo quali potrebbero essere gli effetti fatali della terapia? Perché viene costantemente violato un diritto fondamentale dell'uomo e del cittadino italiano, il diritto a conoscere gli effetti di una terapia farmacologia? Sicuramente la casa farmaceutica ha stilato il bugiardino consultandosi con i propri legali in merito alla forma migliore per realizzare un'informazione di parte ai limiti consentiti dalla legge, per ledere nella minor misura la propria immagine aziendale, e non sarebbe neanche realistico aspettarsi che fosse diversamente. Ma qualcosa necessariamente deve non aver funzionato se un ragazzo di 26 anni in ottima salute fisica muore in questo modo, durante una vacanza al mare, lontano dalla sua città, nel momento in cui meno sarebbe lecito aspettarsi un'evenienza di questo tipo. Signor Presidente, in allegato Le rimetto copia della lettera inviata ad agosto 2004 alle istituzioni, dove in modo più dettagliato è riportato l'accaduto, nella speranza che Lei possa salvare tutte le vite i cui destini sono rimessi ad una cattiva e parziale informazione sanitaria. Le scrivo in quanto fiducioso che, come massimo garante del rispetto dei diritti di un essere umano in primis, e cittadino italiano dopo, Lei possa intervenire con forza e decisione in merito alla vicenda e fornirmi una risposta concreta. Non posso pretendere una risposta su quanto accaduto, ma posso chiedere una risposta sul perché tutto questo debba continuare ad accadere, senza che nessuno mi dia ascolto. In attesa di un suo sicuro riscontro la saluto cordialmente.
Stefano, da Foggia
Stefano, da Foggia
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Signor Presidente, mi permetto di sottoporre al Suo giudizio, la funesta vicenda occorsa a mio figlio, nella speranza che Lei possa fare il possibile affinché ciò non accada ad altri. L'evento è stato comunicato già a tutti gli organi istituzionali della Regione Puglia e all'On. Ministro della salute dott. Girolamo Sirchia nell'agosto 2004. Dai primi ho ricevuto una mera risposta di forma, dal Ministro Sirchia non ho ancora ricevuto nessun interessamento, neppure formale. Mio figlio Francesco di 26 anni, affetto da autismo, ha presentato una febbre iniziale di 38°, 38 gradi e mezzo salita, nel corso di tredici (13) lunghi giorni, fino ad arrivare alla morte. L'accaduto, verificatosi dal 10/7/2004 al 22/07/2004, è stato reso inevitabile perché nessun medico da me interpellato sospettava che fosse stato colpito da sindrome neurolettica maligna, provocata dall'assunzione di un farmaco, il Risperdal, come abbiamo potuto constatare solo dopo. La diagnosi arrivò solo al ricovero in ospedale quando le speranze di intervento con successo erano ormai ridotte al minimo. Tutto questo nonostante avessi espresso, più volte, ai medici che visitarono il ragazzo la preoccupazione circa la possibilità che il farmaco assunto dal mio ragazzo fosse la causa della febbre. Fu richiesta anche una consulenza ufficiosa ad un cosiddetto luminare della materia che affermò con convinzione che quel farmaco, il Risperdal, non poteva assolutamente provocare gli effetti descritti e, soprattutto, non poteva provocarne al dosaggio che veniva somministrato a mio figlio. Una considerazione diffusa, quindi, che ha causato un enorme ritardo nei soccorsi e praticamente l'impossibilità di intervenire in maniera utile. Tredici giorni signor Presidente, tredici lunghi, lunghissimi giorni. Ebbene, anche leggendo il bugiardino, nessuno dei medici avallò l'ipotesi che tal evenienza potesse essere verosimile. Solo con delle ricerche condotte personalmente e recandomi presso degli specialisti nella ricerca su questi farmaci seppi che la sindrome che ha colpito fatalmente mio figlio può essere causata dal farmaco, ma non è riportata nel foglietto illustrativo del farmaco prodotto in Italia. Infatti la gravissima complicanza del farmaco ed altri effetti collaterali fatali sono ampiamente descritti nel foglietto illustrativo della versione americana del farmaco. Effetti devastanti e letali ammessi dalla stessa ditta produttrice del farmaco, probabilmente solo come conseguenza di un maggior vantaggio nella dichiarazione degli effetti collaterali piuttosto che nel pagamento dei risarcimenti miliardari dovuti ai danneggiati. Nelle " avvertenze speciali" riportate nel bugiardino italiano si dice ".Molto raramente possono manifestarsi stato di confusione. febbre alta o debolezza muscolare. Se ciò dovesse avvenire contattare il proprio medico e informarlo che si sta assumendo RISPERDAL." e ancora negli "effetti indesiderati" si recita ". - Molto raramente possono manifestarsi stato di confusione, riduzione dello stato di coscienza, febbre alta e debolezza muscolare. Se tali sintomi dovessero manifestarsi, informare il proprio medico. Infatti, ciò potrebbe indicare una reazione individuale non appropriata al farmaco". In definitiva la casa farmaceutica, pur elencando i sintomi che abbiamo scoperto poi essere relativi alla sindrome neurolettica maligna, non la menziona mai e rimanda la diagnosi al medico curante che a questo punto si presuppone adeguatamente informato, cosa non vera, come abbiamo purtroppo dovuto constatare. Almeno per i quattro medici che hanno visitato mio figlio e per un quinto interpellato telefonicamente come esperto in questo farmaco (il "luminare" di cui sopra), prima del ricovero in ospedale. Mai si dichiara nel volantino, che tali sintomi potrebbero significare una malattia fatale. Lo scopo della mia lettera è avere una risposta in merito ad alcune domande. Perché i pazienti, solo perché italiani, non devono sapere i rischi corsi nell'assumere questo farmaco e perché, visto che il farmaco è di una casa americana, non si riportano le avvertenze e gli effetti indesiderati che sono riportati nel paese d'origine, dove in modo molto esplicito, si menziona la sindrome neurolettica maligna , e non solo quest'effetto collaterale, con esiti fatali quando non c'è la possibilità di intervenire in maniera tempestiva? Senza parlare poi delle gravi menomazioni che restano a seguito dei trattamenti arrivati in tempo utile per evitare la morte ma non abbastanza per evitare una vita di continua sofferenza e grave malattia. Si pensa forse che i nostri medici sono perfettamente informati e più diligenti di quelli di oltre oceano? Sarebbe bello crederlo ed esserne orgogliosi, ma purtroppo pare non sia così. Perché viene violato il diritto di scelta consapevole di cura, nascondendo quali potrebbero essere gli effetti fatali della terapia? Perché viene costantemente violato un diritto fondamentale dell'uomo e del cittadino italiano, il diritto a conoscere gli effetti di una terapia farmacologia? Sicuramente la casa farmaceutica ha stilato il bugiardino consultandosi con i propri legali in merito alla forma migliore per realizzare un'informazione di parte ai limiti consentiti dalla legge, per ledere nella minor misura la propria immagine aziendale, e non sarebbe neanche realistico aspettarsi che fosse diversamente. Ma qualcosa necessariamente deve non aver funzionato se un ragazzo di 26 anni in ottima salute fisica muore in questo modo, durante una vacanza al mare, lontano dalla sua città, nel momento in cui meno sarebbe lecito aspettarsi un'evenienza di questo tipo. Signor Presidente, in allegato Le rimetto copia della lettera inviata ad agosto 2004 alle istituzioni, dove in modo più dettagliato è riportato l'accaduto, nella speranza che Lei possa salvare tutte le vite i cui destini sono rimessi ad una cattiva e parziale informazione sanitaria. Le scrivo in quanto fiducioso che, come massimo garante del rispetto dei diritti di un essere umano in primis, e cittadino italiano dopo, Lei possa intervenire con forza e decisione in merito alla vicenda e fornirmi una risposta concreta. Non posso pretendere una risposta su quanto accaduto, ma posso chiedere una risposta sul perché tutto questo debba continuare ad accadere, senza che nessuno mi dia ascolto. In attesa di un suo sicuro riscontro la saluto cordialmente.
Stefano, da Foggia
Risposta ADUC
La ringraziamo della lettera che pubblichiamo in Cara Aduc.
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