Lettera del consumatore

Buongiorno, ho 27 anni ed abito in Toscana. Nel mese di maggio 2003, mi e' stata diagnosticata una malattia rara, la Sindrome di Buud-Chiari; ho infatti subito una trombosi alle due vene sovraepatiche. Sono stata costretta a cambiare la mia vita; prendo farmaci ogni giorno per prevenire la formazione di liquido in addome ed anticoagulanti. L'assistenza sanitaria ha certificato la mia patologia e come previsto dal decreto ministeriale ho l'esenzione totale con codice RG0110 per le cure essenziali anche se lo scorso 04/12/03 ho pagato un prelievo di sangue ben 37.18 euro! Vorrei saper se esiste per questo tipo di patologia un riconoscimento di invalidita' o una tutela particolare per svolgere un'attivita' lavorativa e a chi presentare tale eventuale richiesta. Vi ringrazio per l'attenzione. Ciao.