Cara ADUC
Lettera del consumatore
Domanda
5 agosto 2006
Un pò di tempo fa ho effettuato un test per sapere se ero portatrice sana di una patologia trasmessa geneticamente. Premetto che già in passato avevo effettuato questo test e il risultato fu comunicato dal medico, senza il mio consenso, ai docenti della scuola presso la quale avveniva lo screening. La seconda volta che ho ripetuto questo esame, non solo non mi è stata prposta l'opzione, da parte del medico che aveva visionato alcuni miei esami del sangue per altri motivi e che osservando un parametro aveva proposto il test, di non svolgere il test, in quanto è un mio diritto, ma mi aveva detto che "dovevo" farlo. Poi,nell'istituto al quale sono stata indirizzata,avendo dato un recapito fuori regione, tutto il personale sapeva che ero quella che doveva ritirare quel test. So che a riguardo sono state emanate, nel 2004, delle linee-guida per l'attività medica ,e prima di ritirare il test,che non so dove vada a finire,il paziente può decidere di non ritirarlo. Ma a me quest'opzione non è stata proposta. Quando,trascorso un pò di tempo dopo averlo ritirato, ho chiesto telefonicamente al direttore dell'istituto la cancellazione dei miei dati dal loro database mi è stato risposto che non è possibile. Inoltre, con aria di larvata minaccia, mi è stato detto che, quand'anche li avessi fatti ritirare da qualcun'altro, avrebbero comunque avuto gli estremi del suo documento. Non del mio,dato che non me l'hanno richiesto,anche se avevano l'impegnativa del medico. Inoltre mi è stato detto che c'era la possibilità, per il loro istituto, di essere denunciati per non avere comunicato a qualcuno che era a rischio di trasmettere la patologia.Ma uno o fa il test ,e quindi decide di ritirare il risultato o no,e in quel caso l'istituto è tutelato o no, e quindi non sa, e non ha prove contro nessuno se è portatore sano di una data patologia. Quindi quest'osservazione è stata del tutto inconsistente. Mi è stato detto qualcosa a proposito di dati sensibili che mi è sembrato altrettanto in odore di raggiro. Semplicemente io non voglio che da loro rimanga traccia che io ho effettuato quell'esame,che ,secondo me ,dovrebbe essere, come tutti i test genetici,completamente anonimo. Come posso fare cancellare i miei dati? Restituendo il referto? Grazie.
Prisca, da Pisa
Prisca, da Pisa
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