Lettera del consumatore

Mio figlio Enea e' affetto da congiuntivite lignea (LIGNEOUS CONJUNCTIVITIS) e da deficit congenito di plasminogeno (PLASMINOGEN DEFICIENCY), una rarissima e invalidante affezione caratterizzata da pseudomembrane congiuntivali e talvolta da coinvolgimento di altri organi, alcuni dei quali vitali; da diversi mesi Enea e' seguito dal dr. Neri Pucci del centro di allergologia e broncopneumologia pediatrica della Clinica Pediatrica II dell'Universita' di Firenze (Ospedale "A. Meyer") e dai suoi colleghi del reparto oculistica. Il bimbo e' stato sottoposto ad un trattamento con ciclosporina ad uso oculare, in virtu' del fatto che l'impiego di tale farmaco aveva portato buoni risultati nella cura di altre patologie correlate all'occhio. Tale terapia non ha, purtroppo, prodotto alcun risultato utile. La terapia ideale e' rappresentata da preparati a base di plasminogeno, da somministrarsi, previi particolari trattamenti, per via locale; nonostante le nostre scrupolose ricerche, condotte presso numerose case farmaceutiche, non siamo riusciti a riscontrare da parte delle case contattate, la disponibilita' a realizzare il preparato. La legge italiana prevede la copertura totale delle spese relative alle cure delle malattie rare presenti nell'Elenco nazionale (il codice di esenzione della congiuntivite lignea e' RF0290). Mi rivolgo a Voi sperando di poter avere informazioni riguardanti la mia attuale posizione: di fronte ad un problema di questo tipo, che all'estero e' stato affrontato e risolto con successo in numerosi casi, esiste un'autorita' che possa imporre ad una struttura attrezzata di realizzare tale preparato, comprovatamene efficace, per tutto il tempo che necessita la terapia? E se si', qual'e' la procedura da attuare in questi casi? Lo chiedo perche' le risposte che dalle case farmaceutiche sinora abbiamo ottenuto noi, come genitori di Enea e l'Ospedale Pediatrico Meyer come Ente curante, sono state piuttosto evasive, imprecise nonche' scarsamente documentate. Le condizioni cliniche di mio figlio stanno progressivamente scadendo: l'occhio destro e' ormai chiuso dalle pseudomembrane per l'80%. Sono naturalmente disponibile a fornirvi tutta la documentazione in mio possesso. Desidererei spedirvi un documento che tra l'altro riporta la formula per la preparazione del farmaco utile per la guarigione di mio figlio: si tratta della Terapia piu' efficace attualmente esistente. In attesa di un vostro gentile riscontro, desidero ringraziarVi anticipatamente per il prezioso aiuto che desidererete accordarci.
Achille, da Olbia