Fondo non autosufficienti per bambino gravemente disabile

Ho letto il suo esposto alla Procura della Repubblica circa lo spostamento in Regione Toscana dei fondi della non autosufficienza per appianare il deficit dell'asl di Massa. Sono la mamma di due bambini uno di quasi 5 anni e l'altro di 3 anni. Il secondo bambino e' disabile gravissimo. Ha una malattia metabolica progressiva ad esito infausto. Per farla semplice e' come un neonato (molle come una bambola, non e' in grado di spostarsi di posizione neppure di poco o tenere su la testa) ma fisicamente più grande, ha tantissime crisi epilettiche al giorno, e' alimentato con sondino nasogastrico (al momento i medici dicono che sia troppo rischioso sottoporlo ad un'operazione di gastrostomia) e ventilato. Insomma non si muove, non parla, non mangia, non va di corpo e a volte non respira da solo. Ha emergenze che possono essere pluriquotidiane (notte inclusa) ed io sono in grado, e l'ho fatto sin qui, di tenerlo vivo rianimandolo con l'ambu etc sino al momento eventuale di venire intubato. In una situazione del genere ho fatto a suo tempo richiesta del fondo per la non autosufficienza, che ho ottenuto. Con quello, riesco a pagare un'infermiera pediatrica e altro personale specializzato per potermi sostituire, altrimenti sarebbe impossibile occuparsi anche dell'altro bambino e occuparsi, pur se per poco, di fare altro. Il primo anno (2010) il fondo mi era stato assicurato per 1 anno. Adesso i 1500 euro mi e' stato detto che mi verranno dati solo fino a giugno 2011 e che dopo si vedra'. Sinceramente sono sgomenta all'idea che il piano assistenziale ed fondo possa non essere rinnovato perche' si puo' immaginare che senza qualcun altro che possa occuparsi di mio figlio io non posso uscire di casa e neppure andare al bagno o fare una doccia. La situazione poi di vedere il fondo rinnovato eventualmente solo di sei mesi in sei mesi è per me fonte di insicurezza perchè non posso prendere impegni continuativi con il personale che si occupa del bambino nè con il mio datore di lavoro. L'idea poi che non ci sia nessuno che possa prendersi cura del piccolo qualora io dovessi sentirmi male mi preoccupa particolarmente, non parlo neppure di cose gravi, ma anche di una banale influenza con la febbre alta... Non ho parenti che possano aiutarmi, i miei genitori sono anziani ed entrambi disabili, il babbo dei bambini fa tutto quello che puo', ma lavora tutto il giorno e lo vediamo solo a sera....Vedo che siete molto attenti alla questione della non autosufficienza e vi scrivo per chiedervi che cosa posso fare per veder garantito il rinnovo del fondo per mio figlio ed eventualmente di anno in anno e non ad intervalli minori. Tanto non è che tra sei mesi lui starà meglio, eventualmente starà uguale ad ora o peggio, come è sempre stato e come è prevedibile per la sua patologia. RingraziandoVi sin da adesso colgo l'occasione per porgere
Cordiali Saluti
Chiara