Rinnovo invalidità attesa di quasi un anno

Salve,
ormai 6 anni fa mi hanno riconosciuto un'invalidità pari all'80% con legge 104 (handicap grave), rinnovabile dopo 5 anni (scadenza giugno 2011, malattia per la quale già non doveva essere previsto il rinnovo perché invalidante e senza cura). Già dall'anno scorso mi sono attivata presso un patronato per il rinnovo: secondo il nuovo sistema telematico si dovrebbe fare tutto in un lampo, appuntamento e visita in 15 giorni. Dai primi di gennaio 2011 andavo al patronato per fare domanda, risposta: "e' troppo presto, torni a fine maggio". Nel mese di aprile 2011 ho insistito (per fortuna) e sono riuscita a fare domanda di rinnovo, l'appuntamento mi è stato dato dopo 5 mesi invece che entro 15 giorni come dovrebbe essere. Ho fatto la visita in settembre e a tutt'oggi non si sa nulla. Il patronato mi ha detto che fanno solo da tramite ed è poi l'INPS a dover comunicare, ENTRO 90 GIORNI dalla visita, l'esito della domanda. Sono passati 6 mesi: considerando che l'invalidità scadeva a giugno 2011, ormai è quasi un anno che mi prendono in giro. Ho dovuto sospendere le cure che facevo e per le quali usufruivo della 104, non posso fare cure che mi fanno star male la notte e non lavorare il giorno dopo. Ovviamente il mio stato di salute è peggiorato. Le varie telefonate al call center dell'INPS non hanno risolto nulla, se non che un impiegato ha letto che l'invalidità è stata confermata, della 104 non si sa nulla, "strano che non le abbiano detto niente". Avrò fatto 9 telefonate: 9 risposte diverse di cui una anche molto, ma molto maleducata.Ho fatto un reclamo da una settimana inviato dal call center al back office: nessuno mi ha risposto. L'unica cosa che so di sicuro è che non ricevono, mi hanno detto che se mi presento non mi fanno neanche entrare.
Che devo fare ora, posso inviare una raccomandata in cui chiedo entro 15 giorni una risposta? Questo nuovo sistema telematico è una vergogna...o solo un escamotage per fregare chi sta male? Grazie per le risposte.
Vittoria, da Roma (RM)